Il Progetto prevede la realizzazione di interventi socio-sanitari per pazienti affetti da patologia rara, secondo la concezione della presa in carico del paziente in forma globale, al fine di prevenire o ridurre l'insorgenza di ulteriori disabilità, di sviluppare le capacità dei pazienti e di supportare le famiglie nel loro compito di Caregiver. Il progetto ASSISTENZA AZZURRA si prefigge l'obiettivo di proseguire a dispensare i servizi esistenti e di incrementare l'offerta grazie alla messa in opera di nuove azioni. In particolare, con il contributo richiesto si intende realizzare le seguenti azioni specifiche: azione 1 assistenza infermieristica sostitutiva azione 2 assistenza nel percorso di fine vita azione 3 riabilitazione azione 4 Orphadent cure odontoiatriche domiciliari

Con malattie rare (MR) si identifica un vasto gruppo di patologie, spesso di origine genetica, con un'incidenza complessiva di circa 1:1.000 nati. A oggi ne sono state identificate 7.000 tipi. Si tratta di malattie croniche, degenerative e gravemente invalidanti. La rarità rappresenta un ostacolo sia nelle fasi diagnostiche che terapeutiche e i costi, economici e sociali, che la comunità deve affrontare sono elevati. La vita di una famiglia che vive tale situazione risulta molto impegnativa, dal punto di vista del carico psicologico, fisico ed economico. Il Progetto prevede la realizzazione di interventi socio-sanitari riabilitativi per pazienti affetti da patologia rara, secondo la concezione della presa in carico del paziente in forma globale, al fine di prevenire o ridurre l'insorgenza di ulteriori disabilità, di sviluppare le capacità dei pazienti e di supportare le famiglie nel loro compito di Caregiver. Vista la peculiarità e gravità dei pazienti assistiti, l’intervento domiciliare si è dimostrato come il più idoneo a fornire risposte efficaci alle necessità assistenziali del paziente e del suo contesto familiare. Il progetto ASSISTENZA AZZURRA non è una duplicazione ma si integra con le prestazioni erogate dal SSN.