Organizzazione: La Newsletter trimestrale
Malati
La Newsletter trimestrale
La Newsletter caratcea trimestrale di AICH ha circa venti anni . Ha svolto un compito di educazione sociale e ha contribuito alla diffusione di una maggiore consapevolezza circa la natura umana e comune dell'ereditarietà genetica. La newsletter ha creato una rete di condivisione tra le famiglie colpite dalla malattia: con articoli di aggiornamento sulle ricerche internazionali, informazioni sulle iniziative di assistenza al malato, i racconti di emozioni ed esperienze personali, la pubblicazione ha liberato da una silenziosa solitudine i malati, i coniugi che li assistono e i loro figli a rischi genetico dando a tutti uno spazio in cui raccontarsi, sostenersi reciprocamente, aggiornarsi. La newsletter ha un compito sociale rilevante come strumento di conoscenza, conforto e solidarietà.
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Organizzazione: Ambulatorio
Malati
Ambulatorio
L'ambulatorio di AICH-Roma Onlus, in Via Nomentana 56, mette a disposizione delle famiglie, che provengono da diverse regioni italiane, consulenze con medici specialisti. Il gruppo medico è composto da neurologi, genetisti, psicologi e un medico legale. Le persone hannola possibilità di inviare richieste telefoniche e con la posta elettronica. Le visite in sede sono fissateper appuntamento: potete contattatarci al numero 0644242033 o scriverci a
info@aichroma.com. La sede è aperta tutti i giorni dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 17-17,30. Per sostenere tutto questo ti chiediamo un piccolo aiuto.
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