
ANGELI NOONAN ONLUS
La Sindrome di Noonan è una malattia genetica rara con un'incidenza di un caso ogni 1000-2500 nati. Manifestazioni frequenti: cardiopatie congenite, bassa statura, aspetto caratteristico del volto (abbassamento delle palpebre, occhi distanziati, orecchie grandi e ruotate posteriormente), malformazioni del torace, deficit cognitivi variabili, tendenza al sanguinamento, criptorchidismo. L'Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN ONLUS è formata da pazienti e familiari, e ha i seguenti obiettivi: divulgare l'informazione sulla malattia, fornire sostegno ed assistenza psicologica e sociale, sostenere la ricerca scientifica, tutelare i diritti dei malati e delle famiglie, formare gli operatori del settore.
Le iniziative in corso

Organizzazione: Sostegno psicologico alle famiglie di Malati Rari
Persone in situazione di disagioSostegno psicologico alle famiglie di Malati Rari
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