ANGELI NOONAN ONLUS

Contatti

Via Yambo 10, Roma

3351821156

http://www.angelinoonan.it

La Sindrome di Noonan è una malattia genetica rara con un'incidenza di un caso ogni 1000-2500 nati. Manifestazioni frequenti: cardiopatie congenite, bassa statura, aspetto caratteristico del volto (abbassamento delle palpebre, occhi distanziati, orecchie grandi e ruotate posteriormente), malformazioni del torace, deficit cognitivi variabili, tendenza al sanguinamento, criptorchidismo. L'Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN ONLUS è formata da pazienti e familiari, e ha i seguenti obiettivi: divulgare l'informazione sulla malattia, fornire sostegno ed assistenza psicologica e sociale, sostenere la ricerca scientifica, tutelare i diritti dei malati e delle famiglie, formare gli operatori del settore.

Le iniziative in corso

Sostegno psicologico alle famiglie di Malati Rari Image

Organizzazione: Sostegno psicologico alle famiglie di Malati Rari

Persone in situazione di disagio

Sostegno psicologico alle famiglie di Malati Rari

Il progetto ha lo scopo di fornire un servizio che abbia come focus centrale il benessere psicologico dei familiari e delle persone con Sindrome di Noonan e con altre RASopatie (LEOPARD, Costello, CFC, Neurofibromatosi di tipo I, ecc.). Il servizio si realizza attraverso un'ampia articolazione di strumenti differenti: Attraverso l'organizzazione di incontri di gruppi di sostegno psicologico per familiari e pazienti adulti, ai quali sono ammessi genitori, fratelli adulti, pazienti, caregivers di malati rari, in particolare quelli affetti da RASopatie Mediante consulenze telefoniche, attraverso il contatto tramite i canali del sito web (email, pagina facebook, …) o anche con terapie individuali nei casi richiesti.

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