L’assistenza domiciliare per la FC è un tipo di assistenza peculiare che permette la gestione di tutte quelle procedure che è possibile eseguire anche al di fuori della struttura ospedaliera come avviene ad esempio per la fisioterapia respiratoria. I Pazienti verranno inizialmente valutati dall’Equipe del CENTRO REGIONALE di RIFERIMENTO (CRR) FC e selezionati per l’arruolamento nel programma di assistenza domiciliare. Verrà loro preliminarmente esposto il tipo di intervento necessario per verificarne la fattibilità e l’adesione. I risultati attesi sono da identificarsi in : migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da fibrosi cistica diminuire la durata dei ricoveri e incrementare le dimissioni protette ridurre i ricoveri ospedalieri; ridurre i costi dell’assistenza ospedaliera; ridurre i rischi di infezioni crociate ospedaliere aumentare l’aderenza alla terapia

Il progetto prevede che un fisioterapista si rechi a domicilio del paziente per sostenerlo e mettere a punto la terapia fisioterapica necessaria e da eseguire quotidianamente. La modalità domiciliare facilita l’inserimento dell’”esperienza malattia” nella globalità più ampia e complessa di vita, favorendo l’organizzazione e il recupero della quotidianità nella gestione domestica. Rappresenta, quindi, una valida opportunità per migliorarne la qualità di vita e non generare nei pazienti e nelle loro famiglie sensazioni di abbandono dovute all’assenza di contatti al di fuori della protezione delle mura ospedaliere durante i ricoveri. Il progetto è svolto in collaborazione con il Centro Regionale Fibrosi Cistica e viene realizzato attraverso l’attività di un Team costituito dal personale del Centro Fibrosi Cistica (Pediatra, Assistente Sociale e Fisioterapista) e dalla LIFC Lazio. E’ rivolto alle nuove diagnosi e ai pazienti in dimissione dal reparto in fase post acutizzazione.

La vita di un paziente con fibrosi cistica è sempre molto impegnativa e le terapie a cui deve sottoporsi quotidianamente sono continue e ininterrotte e ciò rende più difficile la realizzazione nel mondo dello studio e del lavoro e l’attuazione di un progetto di vita al pari dei coetanei. LDetto premioi La vita di un paziente con fibrosi cistica è sempre molto impegnativa e le terapie a cui deve sottoporsi quotidianamente sono continue e ininterrotte e ciò rende più difficile la realizzazione nel mondo dello studio e del lavoro e l’attuazione di un progetto di vita al pari dei coetanei. LDetto premioi a Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio ha istituito un fondo permanente , mirato a finanziare il Premio “Insieme per una nuova vita” con l’intento di dare un riconoscimento ai pazienti FC che raggiungono un primo obiettivo importante per la loro vita. Il premio pari ad €.400,00 verrà pertanto erogato a chi, nel corso del 2025, conseguirà il diploma di Scuola Secondaria Superiore o il diploma di Laurea Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio ha istituito un fondo permanente , mirato a finanziare il Premio “Insieme per una nuova vita” con l’intento di dare un riconoscimento ai pazienti FC che raggiungono un primo obiettivo importante per la loro vita. Il premio pari ad €.400,00 verrà pertanto erogato a chi, nel corso del 2025, conseguirà il diploma di Scuola Secondaria Superiore o il diploma di Laurea triennale o Magistrale.

Per i pazienti con FC è importante fare attività fisica che rappresenta un cardine fondamentale della cura . èraccomandata la pratica continua di uno o più sport presso palestre o centri sportivi o con un personal trainer.La Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio vuole rendere i pazienti consapevoli dei benefici della attività fisica esercitata con continuità. Il progetto, che ha come destinatari i pazienti affetti da FC seguiti presso il CRR del Policlinico Umberto I e residenti nel Lazio, prevede l’attribuzione di “Buoni Sport”,di un importo massimo annuale di €400,00 da utilizzare nell’arco di un anno dalla data di attivazione del servizio, a sostegno all’attività fisicache possa consentire ai pazienti di mantenere un buono stato di salute ed efficienti le funzioni respiratorie