corriAMO X SIMONE

Ciao mi chiamo Simone e sono affetto dalla nascita da una rarissima forma di leucodistrofia di origine genetica, degenerativa e al momento senza cura, chiamata PMLD. Mamma e papà, insieme ad un gruppo di amici hanno deciso di fondare l'associazione Piccolo Grande Guerriero per poter raccogliere fondi e finanziare la ricerca scientifica per poter trovare una cura per questa patologia e aiutare me e gli altri  pochi bimbi nel mondo. Purtroppo trattandosi di una malattia ultrarara pochissimi dimostrano interesse e pertanto lo studio condotto dal Prof. Kleopas dell'Istituto di neurologia e genetica di Cipro, fino ad ora è stato finanziato esclusivamente dalla nostra associazione, grazie all'aiuto di tante persone generose che ci sostengono da quando siamo nati. Ogni anno organizziamo una manifestazione sportiva intitolata "corriAMO X SIMONE" in provincia di Torino, che si svolge con una camminata, una corsa per bambini e una corsa per adulti, che accoglie moltissimi sportivi provenienti da diverse zone della Provincia, in una giornata all'insegna della solidarietà e dell'inclusione. Per sapere di più sulla mia malattia e sui progressi della ricerca puoi consultare il sito al seguente link Piccolo grande guerriero e seguire le news su tutte le nostre pagine social