Le iniziative in corso
Organizzazione: ASPETTANDO LA CURA - La vita con la Fibrosi Cistica
Malati
ASPETTANDO LA CURA - La vita con la Fibrosi Cistica
Documentario su Fibrosi Cistica e Trapianto , il primo in Italia, si propone di raccontare questa realtà attraverso molteplici punti di vista: le testimonianze di chi ne è affetto e dei familiari, le interviste ai medici che si occupano delle cure, del trapianto di polmoni e di cercare una cura risolutiva attraverso la ricerca genetica. Si tratta di un racconto corale che cerca di offrire uno sguardo complessivo sul tema, alternando stati d'animo ed emozioni.Il documentario rappresenta un'occasione importante perchè vuole coprire un vuoto, una mancanza di narrazione per quanto riguarda la FC in Italia. E' una malattia di cui si parla poco, una malattia che non ha sufficiente risalto sociale per poter attrarre adeguate risorse da destinare alla ricerca di una cura risolutiva.
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25 aderenti
Organizzazione: Progetto "Nutrizione" - Buoni pasto per migliorare l’apporto nutrizionale in pazienti affetti da Fibrosi Cistica ricoverati per riacutizzazione respiratoria
Malati
Progetto "Nutrizione" - Buoni pasto per migliorare l’apporto nutrizionale in pazienti affetti da Fibrosi Cistica ricoverati per riacutizzazione respiratoria
I fabbisogni nutrizionali nei pazienti FC sono di gran lunga maggiori e ben più complicati rispetto ai soggetti normali di uguale età e sesso, a causa delle infezioni polmonari, delle terapie e del diminuito assorbimento intestinale degli alimenti ingeriti. La dieta nella Fibrosi cistica svolge, quindi, un ruolo importante nella gestione della patologia, per permettere loro un regolare svolgimento della vita quotidiana. L’inappetenza è spesso una cattiva compagna della malattia che non aiuta a sostenere la terapia in modo efficace. Con lo spirito di aiutare i malati a ritrovare il gusto del cibo nutrendosi al meglio anche durante i frequenti ricoveri ospedalieri, è nato a Parma - fortemente voluto dalla nostra Associazione - il progetto “Nutrizione” - che consente loro di rifornirsi all’esterno di pietanze grazie all’utilizzo di buoni-pasto offerti dall’Associazione stessa per tutto il periodo di ricovero.
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5 aderenti
Organizzazione: Contratto annuale con Biologa per Ricerche Cliniche presso l’Ospedale di Parma
Ricerca scientifica
Contratto annuale con Biologa per Ricerche Cliniche presso l’Ospedale di Parma
LIFC Emilia finanzia un contatto di collaborazione
annuale a carattere scientifico con una Biologa presso l’Ospedale di Parma. Le
attività in studi in essere sono le seguenti: -
Progetto di
ricerca dal titolo: “Misura della disfunzione delle piccole vie aeree come
marker di esacerbazione polmonare (EP) in adulti con Fibrosi Cistica” -
Studio dal
titolo: “Valutazione dell’efficacia della triplice associazione
Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor sulle piccole vie aeree” -
“Valutazione
degli indici di funzionalità respiratoria dopo sospensione di terapia
inalatoria continuativa con combinazione di corticosteroide e beta 2 agonista a
lunga durata d’azione (ICS/LABA) nei pazienti con fibrosi cistica” - “Studio
osservazionale prospettico sul microbiota polmonare ed intestinale in pazienti
affetti da fibrosi cistica”
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