Siamo pazienti affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e Miosclerosi. Attualmente, nel mondo, non c’è una cura. Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove le persone e le famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi. Sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e poter curare i pazienti. Vogliamo perseguire gli interessi comuni e la tutela dei diritti dei pazienti; diffondere e usare le conoscenze acquisiste sulle malattie; dare gratuitamente la possibilità ai pazienti affetti di essere rappresentati dall'associazione in occasione delle riunioni collettive delle associazioni di pazienti; sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e i professionisti dell’area medica e diffondere la conoscenza delle malattie neuromuscolari del collagene tipo Vl; favorire la cooperazione e la solidarietà tra i gruppi di pazienti; partecipare gratuitamente al costante dialogo con le Istituzioni al fine di mantenere un sufficiente livello di tutela del diritto alla salute delle persone affette; organizzare momenti di incontro con ricercatori e clinici al fine di creare un canale di comunicazione stabile.